ueno-misaho

名前 上野 美佐穂
ふりがな うえの みさお

講演テーマ

私に生まれてよかった~ハードルを楽しむ人生~
生後1年半くらいで、発育の遅い私を両親が心配し、何件もの病院で診察を受けたところ難病である『脊髄性進行性筋萎縮性』と診断され、3歳までしか生きられないと医師から宣告を受けた。

病弱だった母親が、5歳の時に他界。
家族と離れ療護施設に入園。

16歳で転院した療養所では、障がいのある自分の『未来』を想像することさえ出来ない環境。

異性介助
プライバシーのない集団生活
心ない職員の言葉に何度も傷ついてきた。

何度も仲間の死を見届け
『次は自分かも知れない…。』と、恐怖に怯える日々。

自分は何のために生まれ
何のために生きているのだろう…。
と、悶々とするなか、ある大学生たちと出逢う。

彼らとの関わりから、私の人生が大きく変わる。

長い施設生活では、経験できなかったことを経験することにより、諦めていた自分の人生に少しずつ光が見えはじめ

『一度しかない自分の人生。例え短かったとしても、やりたいことをやり、後悔のない生き方をしよう!』

と、施設を出て自立生活をスタート。

現在は、たくさんの仲間(障がい者たち)たちが、地域で暮らすことが可能になるよう、NPO法人自立生活センターくれぱすを立ち上げ、ぴあ・カウンセラーとして、障がいのある人たちの自立生活の実現に向けたサポートや、相談支援、行政交渉などの活動や、障がいのある人のことを多くの人に知ってもらうため様々な機関で講演活動など行っている。

また、プライベートでは、障がいのあるありのままの自分を受け入れてくれるパートナーに出逢い、24時間介助者を入れながら、家事をこなしつつ、趣味のサッカー観戦、旅行、美味しいもの探しなど、人生を謳歌している。

モットーは『待つ より 動け!』

障がい者のイメージがガラッと変わるような、そしてどんな人も生きていることに感謝できるような講演ができると思います!

IMG_1615

主な経歴

1974年    横浜市に生まれる。1歳半のときに発病。「脊髄性進行性筋萎縮症」と診断される。
1976年頃   東京にある心身障害児総合医療療育センター整肢療護園に入園。
1980年    園に隣接する筑波大学付属桐ヶ丘養護学校(現特別支援学校)に入学。中学卒業まで通う。
1989年    中学卒業を機に県内の療養所に転院。隣接する県立の養護学校高等部に入学。
1992年    同校を卒業。継続療養となる。
1998年    旧浦和市(現さいたま市)にアパートを借り、24時間介助者を入れながら自立生活をスタートさせる。
2001年    旧与野市(現さいたま市)にNPO法人 自立生活センターくれぱすを設立。

代表を務め、障がいを持つ当事者として、地域の障がい児・者支援を行っている。
趣味はサッカー観戦、旅行など

出身地

神奈川県

講演料金

要相談(30~90分程度での目安)

講演実績

さいたま赤十字看護専門学校(2003年より毎年1回)
志木市人権研修会
吉川市人権セミナー
朝霞市市民人権研修会
埼玉県立越谷特別支援学校
埼玉県立和光特別支援学校
埼玉県立蓮田特別支援学校
筑波大学付属桐ヶ丘特別支援学校
東京国際大学
埼玉県立浦和大学
大人の命の授業

他多数